Trecento euro.
Potrebbe sembrare semplicemente il costo di iscrizione a un congresso scientifico.
Ma quando quel congresso parla di una patologia cronica e tra le persone chiamate a pagare ci sono proprio coloro che con quella patologia convivono ogni giorno, quei 300 euro smettono di essere soltanto una quota di partecipazione.
Diventano una domanda.
Che cosa significa davvero mettere il paziente al centro?
Una richiesta nata dalle associazioni dei pazienti
In vista del Congresso internazionale dell’International Lymphoedema Framework, associato al Congresso nazionale ITALF, in programma a Roma dal 28 al 31 ottobre 2026, Resilia ETS e altre quattro associazioni impegnate nella tutela delle persone con linfedema hanno presentato una richiesta precisa.
Non è stata chiesta la gratuità di viaggi, pernottamenti, pasti o altri servizi.
È stato chiesto che i soci delle associazioni di pazienti potessero accedere gratuitamente ai lavori congressuali e all’area espositiva.
Una richiesta nata dalla convinzione che partecipare ai luoghi nei quali si discute di ricerca, cura, assistenza e futuro di una patologia non possa essere considerato un semplice servizio accessorio per chi quella patologia la vive ogni giorno.
La risposta e il problema che rimane
Nella risposta ricevuta, l’organizzazione ha illustrato le difficoltà e i costi legati a un congresso internazionale, dalla capienza della struttura alla sicurezza, dai servizi tecnici alla traduzione simultanea.
Sono state inoltre previste alcune possibilità di partecipazione gratuita: l’incontro dedicato a pazienti e associazioni del 28 ottobre, l’accesso integrale per alcuni rappresentanti e un numero contingentato di iscrizioni gratuite in determinate condizioni.
Comprendiamo che organizzare un evento scientifico di queste dimensioni abbia un costo.
Ma la questione che abbiamo posto non scompare.
Anzi, diventa ancora più evidente.
Non è solo una questione di 300 euro
Il punto non è stabilire se 300 euro siano tanti o pochi in assoluto.
Il punto è chiedersi quale posto vogliamo riconoscere al paziente.
Se il paziente è soltanto il destinatario finale della conoscenza scientifica, allora possiamo considerarlo semplicemente un partecipante a un evento.
Ma se parliamo di patient engagement, di partecipazione, di ascolto e di centralità della persona, allora il suo ruolo cambia.
Il paziente non è soltanto qualcuno di cui si parla.
È qualcuno con cui parlare.
È portatore di esperienza, bisogni, domande e conoscenza della propria quotidianità.
Ed è proprio su questa differenza che le associazioni hanno richiamato l’attenzione nella loro risposta: informare un paziente non significa necessariamente coinvolgerlo nei processi che lo riguardano.
Esistono pazienti più portati di altri?
Nella risposta ufficiale compare anche un'espressione che ci ha fatto riflettere: la possibilità che partecipino alcuni pazienti considerati “più portati” a questo tipo di relazione.
Ed è qui che la questione diventa anche culturale.
Che cosa significa essere un paziente “più portato”?
Chi stabilisce chi possiede le caratteristiche giuste per partecipare?
E soprattutto: può l'accesso alla conoscenza dipendere dalla disponibilità economica, da una selezione numerica o dalla capacità di qualcuno di rientrare tra i pazienti considerati più adatti?
Per Resilia la risposta parte da un principio semplice.
Non esistono pazienti di serie A e pazienti di serie B.
Esistono persone che convivono con una patologia e che dovrebbero avere, per quanto possibile, le stesse opportunità di conoscere, comprendere, partecipare e far sentire la propria voce.
Se il congresso costa, cerchiamo insieme chi può sostenerlo
Riconoscere che un congresso internazionale abbia costi importanti non significa necessariamente che tali costi debbano ricadere sui pazienti.
Se si considera davvero strategica la loro partecipazione, crediamo sia possibile cercare insieme forme alternative di sostegno: istituzioni, fondazioni, enti, sponsor e aziende che operano nei settori legati alla cura, ai dispositivi e ai servizi per linfedema e lipedema potrebbero contribuire specificamente a rendere accessibile la partecipazione dei pazienti.
Si potrebbe immaginare un fondo dedicato, un programma di accesso sostenuto dagli sponsor o destinare parte delle risorse provenienti dalle sponsorizzazioni e dall’area espositiva proprio a questo obiettivo.
Naturalmente con criteri di assoluta trasparenza e senza alcun condizionamento sui contenuti scientifici.
Non spetta a Resilia decidere quale modello economico debba adottare un congresso internazionale. Ma crediamo sia legittimo porre una domanda:
se consideriamo importante che i pazienti partecipino, possiamo cercare un modo perché il costo della loro partecipazione non ricada proprio su di loro?
Il paziente al centro deve poter esserci
Questa non vuole essere una battaglia contro un congresso scientifico.
Al contrario.
Proprio perché consideriamo questi appuntamenti importanti, crediamo che sia necessario interrogarsi sul modo in cui i pazienti possono prendervi parte.
Non chiediamo che organizzare un congresso non abbia un costo. Chiediamo di riflettere su chi debba sostenerlo quando la partecipazione dei pazienti viene dichiarata parte integrante dell'evento.
Nei prossimi giorni Resilia ETS porterà questa riflessione anche sui propri canali social.
Lo farà con domande, qualche provocazione e anche un po' di ironia.
Perché dietro una quota di iscrizione apparentemente ordinaria esiste una questione molto più grande.
Una questione di politica sanitaria.
Una questione culturale.
Una questione di equità e partecipazione.
Quando diciamo che il paziente deve essere al centro, forse dovremmo cominciare dalla cosa più semplice.
Permettergli di esserci.
