REPORT MEETING ALLIANCE FOR HEALTH PROMOTION SU LIPEDEMA GINEVRA 11/12 NOVEMBRE 2019

REPORT meeting Alliance for health promotion su Lipedema – Ginevra, 11 – 12
Novembre 2019
É stata una ‘due giorni’ concentrata ed intensa quella di Ginevra presso la sede
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (O.M.S..) con l’intento di sensibilizzare l’O.M.S al
fine di favorire l’ingresso della patologia ‘Lipedema’ tra le patologie ufficialmente riconosciute
con proprio codice nell’International Classification of Diseases (alias ICD).
Per i non addetti ai lavori, l’ICD è un elenco molto complesso e continuamente aggiornato
dall’O.M.S., che comprende tutte le malattie riconosciute e tutti gli stati e le condizioni di
salute.
Attualmente è in via di definizione la undicesima edizione dell’ICD, appunto l’ICD11 (mentre i
vari Sistemi Sanitari Nazionali ancora impiegano ufficialmente i codici dell’ICD9 ed ICD10,
praticamente sovrapponibili per forma e sostanza tra loro).
Il problema del Lipedema è che sinora, fino all’ultima versione, è stato riconosciuto come
‘condizione clinica’ e, non come ‘malattia’ con un suo codice ben definito (come, viceversa, da
molti anni è per il Linfedema, sia primario che secondario).
Scopo della nostra azione, iniziata nel 2011 sotto la presidenza del dr. Michelini Sandro della
Società Europea di Linfologia con una Lettera ufficiale al Direttore Generale dell’O.M.S.
perché la malattia fosse riconosciuta come tale, e rinvigorita con una nuova lettera ufficiale da
Presidente dell’International Society of Lymphology, inviata dallo stesso nel Giugno 2019.
Recentemente, con l’aiuto del dr. Matteo Bertelli (membro dell’Associazione consorziata
all’O.M.S. ‘Alliance for Health Promotion’), si è riusciti ad ottenere un’audizione (sotto forma di
breve seminario) dal Board dell’Alliance che si è svolta nel pomeriggio dell’11 Novembre a
Ginevra.
Vi hanno partecipato, oltre al dr. Michelini (past presidente ISL ed attuale Presidente ITALF,
nonché coordinatore del gruppo) che ha introdotto i lavori (spiegando le caratteristiche della
malattia e le motivazioni per cui ne se ne parlava nel contesto dell’O.M.S.) e coordinato gli
interventi, lo stesso dr. Bertelli (Responsabile del Laboratorio di genetica MAGI) che ne ha
chiarito gli aspetti di predisposizione genetica alla malattia, da parte di alcuni individui e come
gli aspetti ambientali (epigenetici) ne influenzino la progressione.
É stata poi la volta del Prof. Szuba (attuale Presidente ISL) che ha descritto la disabilità
indotta dalla malattia, nei suoi vari stadi, ed i costi sociali conseguenti;
Ha preso poi la parola la Dr.ssa Forner Cordero, che ha illustrato il percorso diagnosticoterapeutico nei confronti della malattia ed infine ha concluso il Dr. Labschies, evidenziando gli
aspetti terapeutici della Liposuzione in casi clinici selezionati.
Gli interventi hanno molto colpito i presenti che hanno commentato molto positivamente
l’azione del gruppo garantendo un sostegno all’iniziativa da parte dell’Alliance.
Il 12 Novembre, nella sede O.M.S., a seguito di nuovi colloqui sull’argomento, introdotti
dall’attivissima segretaria dell’Alliance Szozanski, alcuni membri dell’O.M.S. hanno messo in
comunicazione il dr. Michelini ed il dr. Bertelli con il Responsabile O.M.S. del Dipartimento
della Nutrizione, il quale ha ricevuto ed ascoltato con molta attenzione le tematiche esposte e
si è riservato di organizzare (probabilmente per la metà di Febbraio 2019) un nuovo incontro
(un ‘Lunch-time-seminaire’, così lo ha definito) per esporre dettagliatamente (supportando con
la Letteratura attuale) le motivazioni che inducono all’ingresso dell’affezione tra le malattie riconosciute con proprio codice specifico nell’ICD11, in presenza dello stesso responsabile e
del responsabile del Dipartimento dedicato alla formulazione dell’ICD (complessa realtà cui
partecipano moltissimi centri a livello internazionale).
Sulla scia di queste novità ci accingiamo a combattere le battaglie finali affinché,
analogamente a quanto successo con il Linfedema, la patologia venga definitivamente
riconosciuta e ciò consenta di intervenire in maniera attiva a favore dei malati con l’adeguata
sensibilizzazione dei sistemi sanitari pubblici e privati preposti al soddisfacimento dei loro
bisogni.

Sandro Michelini

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