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Gentile Signore/a, desideriamo informarLa, in qualità di Titolari del trattamento, che il Regolamento UE/2016/679 General Data Protection Regulation (G.D.P.R.), di immediata applicazione anche in Italia, in attesa dell’emanazione del Decreto previsto della Legge Comunitaria n. 163/2017 prevede la tutela delle persone e di altri soggetti rispetto al trattamento dei dati personali. Secondo la normativa indicata, tale trattamento sarà improntato ai principi di correttezza, liceità e trasparenza e di tutela della Sua riservatezza e dei Suoi diritti. Ai sensi dell’articolo 13 del G.D.P.R., pertanto, Le fornisco le seguenti informazioni: 1. I dati personali anagrafici, da Lei forniti verranno trattati per le seguenti finalità basate sul Suo consenso e sul legittimo interesse della scrivente Resilia Onlus.: inserimento nel libro dei soci e/o tesseramento 2. I dati personali saranno conservati per tutto il tempo indispensabile una corretta tenuta del libro dei soci e/o per procedere alle formalità richieste . La verifica sulla obsolescenza dei dati oggetto di trattamento rispetto alle finalità per le quali sono stati raccolti e trattati viene effettuata periodicamente. 3. Il conferimento dei dati è obbligatorio per il raggiungimento delle finalità dello statuto dell’Associazione/Società ed è quindi indispensabile per l’accoglimento della sua domanda di ammissione a socio e/o per il tesseramento presso i soggetti indicati al punto precedente; l’eventuale rifiuto a fornirli comporta l’impossibilità di accogliere la Sua domanda di iscrizione e/o tesseramento, non essendo in tale ipotesi possibile instaurare l’indicato rapporto associativo e/o di tesseramento presso gli enti cui l’Associazione è affiliata. 4. I dati anagrafici potranno essere comunicati esclusivamente alla Resilia Onlus. 5. Il trattamento non riguarderà dati personali rientranti nel novero dei dati “sensibili”, vale a dire “i dati personali idonei a rivelare l’origine razziale ed etnica, le convinzioni religiose, filosofiche o di altro genere, le opinioni politiche, l’adesione a partiti, sindacati, associazioni od organizzazioni a carattere religioso, filosofico, politico o sindacale, nonché i dati personali idonei a rivelare lo stato di salute e la vita sessuale”. 6. Il titolare del trattamento è Resilia Onlus con sedea Pescara. Il responsabile del trattamento è Maria Antonietta Salmè, Presidente dell’Associazione. 7. In ogni momento Lei potrà esercitare i Suoi diritti di conoscere i dati che La riguardano, sapere come sono stati acquisiti, verificare se sono esatti, completi, aggiornati e ben custoditi, di ricevere i dati in un formato strutturato, di uso comune e leggibile da dispositivo automatico, di revocare il consenso eventualmente prestato relativamente al trattamento dei Suoi dati in qualsiasi momento ed opporsi in tutto od in parte, all’utilizzo degli stessi come sanciti dagli artt. da 15 a 20 del G.D.P.R. Tali diritti possono essere esercitati attraverso specifica istanza da indirizzare tramite raccomandata – o PEC – al Titolare del trattamento. 8. Lei ha in diritto di revocare il consenso in qualsiasi momento senza pregiudicare la liceità del trattamento basata sul consenso prestato prima della revoca. Tale diritto potrà essere esercitato inviando la revoca del consenso all’indirizzo e-mail . 9. Lei ha il diritto di proporre reclamo al Garante per la protezione dei dati personali ovvero a alla diversa autorità di controllo che dovesse essere istituita dal Decreto previsto della Legge Comunitaria n. 163/2017

Scopo dell’Associazione è far conoscere meglio la patologia del Linfedema sia nella sua forma primaria (genetica) sia in quella secondaria.

Abbiamo intrapreso un percorso ben delineato, che si trova in modo chiaro e puntuale all’interno dello Statuto:

1) Educazione e Cultura Sanitaria: la conoscenza e la diffusione dello stato dell’arte della ricerca riguardo il Sistema Linfatico attraverso incontri scientifici a cadenza almeno annuale. Fornire linee guida e informazioni sulle tutele che il Servizio Sanitario Nazionale offre. Organizzare corsi di aggiornamento e formazione professionale per fisioterapisti e operatori del settore.

2) Studio e Ricerca: Resilia vuole sostenere la ricerca e lo studio della Patologia sia nella sua forma genetica che in quella secondaria. Lo farà anche istituendo Borse di studio, Assegni di ricerca, Soggiorni Studio all’estero per giovani ricercatori meritevoli. Potrà anche sostenere la nascita o anche solo la gestione di biblioteche e banche dati e di qualsiasi strumento favorevole alla ricerca e allo studio del Linfedema.

3) Iniziative per raccogliere fondi: allo scopo di finanziare la propria attività istituzionale organizzerà momenti di incontro, anche ludico, per attivare una raccolta fondi anche attraverso la richiesta di lasciti, donazioni o contributi senza corrispettivo.

4) Campagne di comunicazione e attività per diffondere la conoscenza di questa Patologia con la quale si può convivere: è essenziale la comunicazione sociale su quanto questa Patologia può colpire l’individuo e la sua cerchia famigliare e lavorativa, affinché una corretta prevenzione possa aiutare il Paziente.

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